Imagínese perder la capacidad de recordar … pensar … para funcionar. En primer lugar, se le olvida palabras simples, o si omite fechas importantes, o extravía objetos familiares. Usted tiene dificultad para hacer las cosas que siempre has hecho. Luego, lentamente, la confusión se basa. Los nombres y las caras son más difíciles de reconocer. Como resultado, usted puede comenzar a retirarse del mundo que te rodea – estrechando su mundo a los lugares que le resultan más seguros.
Ahora imagine que explica estos síntomas a un médico – luego de ser enviado lejos sin una explicación clara, o cualquier diagnóstico en absoluto, para ayudarle a entender los cambios. Para muchos estadounidenses con enfermedad de Alzheimer y sus seres queridos, esto sucede todos los días.
La Asociación de Alzheimer, una organización que he tenido el honor de trabajar con más de 10 años, lanzó recientemente su 2015 de Alzheimer Disease Facts and Figures informe. Un nuevo análisis en el informe se centra en la frecuencia con el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer y otras enfermedades se les dice a los pacientes o sus familias. Los resultados son asombrosos: Sólo el 45 por ciento de las personas con Alzheimer a sus seres queridos o decir que se les dijo el diagnóstico de su médico. En contraste, el 90 por ciento de las personas con los cuatro tipos más comunes de cáncer dicen que sus médicos le dijeron a él directamente a ellos.
Como médico, dar malas noticias es la parte más difícil de mi trabajo. Entregando el diagnóstico de una enfermedad mortal como el Alzheimer, es el más difícil de todos.Entiendo el deseo bien intencionado de algunos médicos para evitar a los pacientes el estigma y el dolor emocional que puede acompañar diagnóstico de Alzheimer.
Sin embargo, la decisión de retener la verdad sobre la enfermedad de Alzheimer a menudo tiene el efecto contrario: Le roba a los pacientes y sus familias de la posibilidad de llegar a un acuerdo con lo que se avecina. El no revelar el diagnóstico puede dejar a los pacientes y las familias preguntándose y preocupándose por la causa de sus síntomas. Incluso una mala noticia puede traer un poco de sentido de cierre y control. Retención les priva de la oportunidad de hacer preguntas, determinar las opciones de tratamiento, planificar para el futuro y valorar el tiempo que les queda.Por encima de todo, ocultando la verdad sobre los daños del Alzheimer nuestros esfuerzos colectivos para encontrar una cura para la mayor crisis de salud pública de las próximas décadas.
Según la Asociación de Alzheimer 2015 Hechos y cifras , cada 67 segundos una americana desarrolla el Alzheimer. Como baby boomers edad, el número de personas con la enfermedad se prevé un aumento de más de cinco millones en la actualidad a casi 14 millones en 2050. Alzheimer es la sexta causa de muerte en los Estados Unidos, y tendrá un costo de nuestro país un estimado de $ 226 solo mil millones este año.
Con los años, hemos avanzado en nuestra capacidad para detectar al enemigo que estamos luchando – y hacerlo antes. Con nuestra mejor comprensión de la enfermedad (aunque todavía hay mucho más trabajo que hacer), tenemos que encontrar el valor para hablar de ello abiertamente y honestamente – no retroceder ante él.
Debemos crear conciencia sobre la enfermedad de Alzheimer con el fin de generar preocupación adecuada sobre el impacto en la salud de esta terrible enfermedad. Esta toma de conciencia y la preocupación son esenciales para generar los fondos necesarios para la investigación que salvará las mentes de las generaciones futuras.Prometedora investigación está listo para el gasoducto, y destacados científicos creen tratamiento y la prevención eficaz es alcanzable si aceleramos el financiamiento federal. Con millones de vidas y miles de millones de dólares en juego, el Congreso debe mantener su compromiso con la lucha contra la enfermedad de Alzheimer mediante el aumento de fondos para la investigación del Alzheimer. La Asociación de Alzheimer está abogando por un adicional de $ 300 millones en el año fiscal 2016.
Como profesionales de la medicina, rompiendo el silencio en torno a la enfermedad de Alzheimer debe comenzar con nosotros. Soy lo suficientemente viejo para recordar un momento en que los médicos tenían miedo de decir la palabra “cáncer”. Fue sólo cuando superamos el miedo y la reticencia que el estigma en torno al cáncer disminuyó, aumentó la conciencia, financiación de la investigación aumentó y fueron descubiertos tratamientos eficaces y prevenciones.
Debemos superar ese miedo otra vez. Debemos reconocer que nuestro silencio dice más acerca de nuestros propios sentimientos de impotencia de la capacidad de nuestros pacientes para hacer frente a la enfermedad. Los estudios demuestran que pocas personas con la enfermedad de Alzheimer deprimirse o tener a largo plazo problemas emocionales a causa del diagnóstico en sí. Por el contrario, para muchas personas, la claridad, incluso puede ser un alivio.
Esto fue cierto para mi madre-en-ley. Ella fue adorado por sus ocho hijos, y cuando ella comenzó a mostrar los primeros síntomas, probablemente hubo ocho opiniones diferentes acerca de lo que estaba mal. Entonces recibió un diagnóstico honesto.Ayudó a toda la familia a ver las cosas desde un punto de vista común. Creo que esto hace que sea mucho más fácil para todo el mundo a trabajar juntos para que le facilite el cuidado amoroso y atento. El foco se trasladó desde el descubrimiento del problema a tratar con ella.
Como resultado de los hallazgos de este nuevo informe especial, la Asociación de Alzheimer llama primero a los proveedores de cuidado de la salud para entender y aplicar sus políticas profesionales para la revelación del diagnóstico, incluida la divulgación de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Además, es claro que se necesita una educación más a fondo para estudiantes de medicina y profesionales de la salud que practican en la fabricación y la entrega de un diagnóstico de Alzheimer.
Sólo cuando la gran mayoría de los profesionales médicos elegir ser francos acerca de la divulgación de la enfermedad de Alzheimer, a todos nos empiezan a ver y entender la enfermedad desde el mismo punto de vista. A medida que el estigma se desvanece, como alguna vez lo hizo con el cáncer, vamos a intensificar nuestros esfuerzos para crear conciencia, cuidar a nuestros seres queridos y en última instancia, encontrar una cura.