Con tan solo 5 meses cambió el curso de su vida ; os hablo de mi hermana, la mayor bendición que me pudo dar la vida. La vacuna de la TOSFERINA nos cambió la vida.
Sus primeros 5 meses de vida fueron bien, el día a día normal de un bebé normal, con la evolución normal para su corta vida.
Una mañana del mes de abril, jugando con mi padre , él notó algo fuera de lo normal…hizo unos gestos, movimientos…..que no eran normales … espasmos en los brazos , poca rigidez en el cuello……ahí empezó el camino de estos 21 años.
Tras todo el periplo por todos aquellos hospitales donde nos decían que nos podían ayudar… fue diagnosticada con ESCLEROSIS TUBEROSA ; catalogada como enfermedad rara. Esta enfermedad afecta al sistema nervioso central .le provoca convulsiones diarias, leves, pero diarias, espasticidad en los músculos, a la psicomotricidad fina y algunos problemas de corazón y riñón…
Todo esto lleva consigo el que necesite a alguien constantemente a su lado , necesita ayuda para poder vestirse, asearse… por ello la vida laboral de mi madre ya es nula por completo. Su retraso era tal con 2 años que aún no andaba , no hablaba…..estaba postrada a su carrito…era totalmente un vegetal…
Buscamos y buscamos médicos que nos pudieran ayudar y encontramos un médico en Toulousse (Francia) el cual es el responsable máximo de la evolución y avance de mi pequeña. Ella consiguió avanzar…pero todo esto provocó muchos problemas en la vida familiar.
Cuando todo esto pasó yo contaba tan solo con 5 años, a mis padres les afectó tanto….que os pondré un ejemplo…mi madre olvidó por completo cocinar, aquello que cocinaba era totalmente imposible de comer…por lo tanto yo me negaba a comer todos los días…esto desencadenó un pequeño maltrato hacia mi, por parte de mi madre…todo esto la dejó fuera de si y necesite ayuda psicológica durante mucho tiempo. Por suerte esto no llegó a más y ha quedado en una mera anécdota. Pasaron los años y todo evolucionaba dentro de la normalidad de su enfermedad.
Llegaron nuevos problemas con la escolarización, ya que primero ninguna guardería quería tenerla en sus clases, tras mucha lucha…lo conseguimos ,una guardería la acepto…pero no sin consecuencias…mi madre tenía q estar presente en el centro todas las horas…no se hacían responsable de nada que tuviera que ver con la niña. Tras pasar el tiempo de guardería llegó el momento de el colegio…de nuevo ningún centro quería tenerla en sus aulas, pero de igual forma lo conseguimos , pero también esta vez mi madre tenia q estar presente en los momento donde la niñas no estaba en clases (recreos,etc).
En los años de primaria tuvo que sufrir rechazo y el maltrato por parte de una profesora No quería ir al colegio…llegaba todo los días con marcas de mordiscos, pellizcos… tras mucha mucha lucha burocratica de mis padres la conseguimos expedientar y que fuera retirada de la docencia.
Todas estas historias pasan mucha factura en la pareja. varias son las veces que han estado a punto de la ruptura.
Han sido muchos los meses de hospitalización en los que estaban en casa unos días y de nuevo meses en el hospital, esto quebraba mucho la relación ,era mucho el desgaste psicológico.
Ha sido mucha la lucha para llevar todo a buen fin y llevarlo de la mejor forma posible.
Yo tampoco he estado libre de algún mal golpe de todo este periplo… sufrí anorexia nerviosa la cual pude superar gracias a la unión familiar. La cual me dijeron q fue un afecto adverso de toda esta historia que os estoy relatando… aún hoy en día de vez en cuando flaqueo…pero por suerte está totalmente controlado.
Con vuestro permiso me voy a tomar la pequeña licencia de daros un consejo…jamás se olviden de los demás hijos, ellos sufren también mucho y necesitan el máximo cariño, pueden llegar a tener muchas carencias afectivas. En estas historias el amor y el decir un te quiero y dar un abrazo es un bien de primera necesidadad…
Pero no todo es malo en esta historia, cada avance de mi hermana es una alegría, una satisfacción y una motivación más para seguir adelante, como os dije al principio, es la mayor bendición q nos pudo dar la vida. Nos llena de alegría los días y gracias a sus besos de buenas noches,su abrazo de buenos días y le verla sonreir…es lo que te hace seguir y decir: TENGO QUE SEGUIR LUCHANDO.